Dôvera zdravotná poisťovňa, a.s.

Dve percentá z dane na Pravda.sk

hodina detom

Karmelitánske nakladateľstvoĎakujeme za podporu!

kontinencia

logo ifmsa

Príručka múdrych rodičov

Prirucka chytrych rodicu

Naše motto: „SME INÍ;  Sme tu, aby sme ŽILI!“

Vznik OZ s vyššie uvedeným zložitým názvom sa neodmysliteľne  spája s narodením nášho prvorodeného syna Dominika v roku 1997. Vtedy sme stáli na začiatku  novej cesty  - cesty  s iným  -  výnimočným dieťaťom na jednej strane a zároveň bez akýchkoľvek informácií, usmernení a s mnohými  zlými prognózami na strane druhej. Stála však pri nás naša rodina, známi a priatelia...Dnes stoja pri nás znova, pretože  problémov a ťažkostí  je stále dosť, avšak  odhodlanie bojovať zdieľame s mnohými inými – s tými, ktorí sa k nám počas ostatných rokov pridali. 

Iniciátorom vzniku OZ a jeho prvým dobrovoľníkom je detský chirurg, MUDr. František Horn, PhDr., ktorý nás a nášho Dominika  jedinečným spôsobom sprevádza. Najskôr ako lekár, odborník i človek a neskôr ako pomocník a priateľ, s ktorým máme spoločný cieľ: lepší život pre inak obdarovaných ľudí...

Konkrétne  - robíme osvetu v spoločnosti o diagnózach spina bifida ( rážštep chrbtice) a hydrocefalus (vodnatieľka mozgu), o živote s nimi a šírime pozitívny pohľad na ľudí s týmito diagnózami. Vydávame informačné materiály, poskytujeme alebo sprostredkovávame poradenstvo od prenatálneho obdobia až po dospelý vek. V súčasnosti má OZ 170 členov, prevažne rodičov detí s týmito diagnózami.

Našim cieľom je rozbehnúť komplexnú starostlivosť o deti i dospelých s uvedenými diagnózami, ktorá je efektívna, finančne výhodná a preventívna.
Snažíme sa  taktiež robiť osvetu  užívania kyseliny listovej pred počatím a počas prvých troch mesiacov tehotenstva jako jednej z účinných foriem predchádzania tejto vývinovej chybe.
Pokiaľ sa uvedené vrodené chyby zistia ešte pred narodením dieťatka, vieme rodičov usmerniť, aby príchod ich dieťatka bol  čo najmenej komplikovaný a aby sa dieťatku poskytla včasná odborná pomoc, ktorá je nevyhnutná pre jeho ďalší celkový vývin.
Osobitný záujem venujeme rodinám s novonarodeným dieťatkom so SB,H, ktorým sa snažíme poskytnúť prepotrebné informácie, podporu a pomoc pri zorientovaní sa v neľahkej situácii. Významné miesto v našom OZ zohrávajú samotní rodičia – predovšetkým  matky detí, ktoré si medzi sebou radia, pomáhajú a vítajú každú novinku. Zároveň organizujú benefičné koncerty, vystúpenia na podporu OZ a zháňajú príspevky z 2% vrámci celého Slovenska. Väčšina z týchto rodičov má za sebou nejednu nepríjemnú situáciu, kedy museli čeliť tlaku opovrhovania životom ich dieťaťa s postihnutím. Stále noví a noví rodičia z úst lekárov počúvajú,  že  rážštep chrbtice a /alebo hydrocefalus sú diagnózy nezlúčiteľné so životom. Stretávame sa s matkami, ktoré podľahli tomuto tlaku a pri stretnutí s našimi deťmi je ich prvou reakciou plač....
Veľkou pomocou pri našej činnosti je internetová stránka OZ.
Za aktívnej pomoci množstva dobrovoľníkov  sa nám darí od roku 2006 každoročne organizovať Letný tábor na budovanie samostatnosti u detí a mladých ľudí so SB,H, ktorý má veľmi pozitívny ohlas. Mladí ľudia – dobrovoľníci sa k nám opakovane vracajú a privádzajú nových, aby zažili jedinečné  chvíle obojstranného obdarovania.
Raz ročne organizujeme Celoslovenské stretnutie členov OZ a ich rodín, kde pripravujeme program pre dospelých  a súčasne aj program pre deti.
OZ existuje na dobrovoľníckej báze, nemá žiadneho zamestnanca. Väčšina našich aktivít je pokrytá z príspevkov z 2%, z grantov, zo sponzorských a  členských príspevkov.

 Veľkú službu robia  pre naše OZ  dospelí s diagnózou SB alebo H , menovite:

Veronika Vadovičová, čerstvá  paralympijská víťazka a  majsterka sveta i Európy  v streľbe.
Marek Krajňák, mladý autor diela Ozyrisov denník.
Beáta Bergerová, logopédka.
Imrich Lyocsa, Paralympijský víťaz a majster sveta v lukostreľbe a mnohí ďalší.
Vďaka všetkým malým i väčším veciam, ktoré sme rozbehli alebo posunuli vpred v tejto oblasti veríme, že na Slovensku vyrastá nová generácia mladých ľudí s postihnutím, ktorí sa dennodenne pohybujú medzi ich zdravými rovesníkmi v bežných materských, základných a dokonca aj na osemročných gymnáziách.
Naše OZ je od roku 2005 členom a spolupracovníkom Medzinárodnej federácie pre SBH (IF SBH) so sídlom v Brusseli a takisto udržiava kontakty s rodičmi z Českej republiky, Srbska a Rakúska.

Ak máte chuť, môžete nám aj Vy  pomôcť:
NIEKEDY: dobrovoľníckou prácou, 
darovaním Vašich 2%
KEDYKOĽVEK: Vašou ústretovosťou
VŽDY: úsmevom, ak nás stretnete s našimi deťmi

Autor: Mgr. Terézia Drdulová, štatutárny zástupca OZ
 
Kontakt: Slovenská spoločnosť pre spina bifida a /alebo hydrocefalus, o.z.
SNP 14
919 04 Smolenice
www.sbah.sk, Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebujete mať nainštalovaný JavaScript.
č. účtu: 028 619 5340/0900, Slovenská sporiteľňa, a.s.
T: 0905 323 465

 

 

 
 

Stanovy občianskeho združenia si môžete prezrieť, alebo prevziať tu:

 
Attachments:
Download this file (stanovy.doc)stanovy.doc44 kB