Galéria

Tvorivé dielničky 2011

Stretnutie rodín 2010

Medzinárodná konferencia ÍRSKO 2010

Letný tábor HRABOVO 2010

Míting Praha 2009

Letný tábor Tatry 2009

Deti

Naši dobrovoľníci

Karneval

Paralympiáda

Vaše 2% tvoria zmenu a zbližujú

Milí priatelia a podporovatelia.

Aj v tomto roku sa uchádzame o vašu priazeň. Našim cieľom je spoločnými silami zlepšovať kvalitu života. Viaceré z našich detí už prechádzajú do dospelosti a sme hrdí na to, kam sa posunuli a čo všetko dokázali. Veríme, že mnohí sa v tom najlepšom slova zmysle budú vedieť o seba postarať. Viaceré deti do dospelosti prejdú v nasledujúcich rokoch a pre nás je veľmi dôležité, ako sa zmysluplne a efektívne naučia žiť so svojou inakosťou. Mnohé deti budú na dospelosť čakať ešte veľmi dlho, pretože prišli medzi nás len pred nedávnom a sú ešte veľmi maličkí. Ale veríme, že sa vieme vzájomne učiť, zdieľať a povzbudiť, aby sa dostali ďalej. Preto aj v tomto roku nechceme zaostávať v našej snahe vytvárať podmienky pre zvládnutie samostatnosti.  Aj vďaka vášmu prijatiu a štedrosti každý rok posúvame hranice možného o čosi ďalej. ĎAKUJEME :)

Multidisciplinárna starostlivosť o ľudí so SBaH

Začiatkom mája 2019 IF SBAH prišiel s novým projektom týkajúce sa kvality poskytujúcej Multidisciplinárnej starostlivosti (MDS) v rozličných krajinách EÚ. Pre tento účel si dali vypracovať štúdiu MDS Univerzitou v Gente, ktorá v súvislosti s multidisciplinárnou starostlivosťou prehľadne spracovala dokument zohľadňujúci rozdiely medzi bohatšími a chudobnejšími regiónmi EÚ. Štúdia je v anglickom jazyku a žiaľ nemáme kapacitu ,aby sme zabezpečili jej preklad, kto by však mal záujem, budeme veľmi radi, ak to sa na to podujme.

Dňa 4.10.2019 sa uskutočnil v Bruseli workshop za účasti zástupcov krajín Škótska, Švédska, Poľska, Talianska, Malty a Slovenska.  Krajiny prezentovali súčasný stav v MDS v jednotlivých krajinách. Nebolo ani tak cieľom nájsť „best practise“ ale skôr potvrdiť, kde sa jednotlivé krajiny z pohľadu MDS nachádzajú. Na tomto základe projektový tím z IF spracuje správu, ktorá bude podkladom širšej štúdie k dispozícii EÚ.

Popri tom bolo cieľom zadefinovať základné princípy platné pre všetky krajiny EÚ z pohľadu práv osoby zo spina bifida a/ alebo hydrocefalu. Tieto zatiaľ nie sú s finalizované a sú predmetom diskusie. Ako náhle sa nájde konsenzus v znení jednotlivých princípov budú preložené do slovenčiny a zverejnené na webovej stránke.

Čítať ďalej...