logo sbah

Facebook 
Snp 14, 919 04 Smolenice
0905 323 465, Táto adresa je chránená pred robotmi nevyžiadanej pošty. Ak ju chcete vidieť, musíte mať povolený JavaScript.

Dve percentá z dane na Pravda.sk

hodina deťom

Karmelitánske nakladateľstvoĎakujeme za podporu!

kontinencia

logo ifmsa

Príručka múdrych rodičov

Prirucka chytrych rodicu


Správa o prevencii defektu neurálnej trubice

NTD_june_2011 Brusel, 29. júna 2011 - správa "Zákon proti jednému z najčastejšie sa vyskytujúcich vrodených defektov v Európe: jeden rok po - definovanie stratégie prevencie defektu neurálnej trubice (NTD) v Európe". Táto správa bola spustená pod záštitou maďarského predsedníctva EÚ a opätovne požaduje vypracovanie lepšej stratégie prevencie a účinnejšiu politiku v oblasti starostlivosti o matky. Toto je kľúčom ku zníženiu výskytu NTD, ktorý je v Európe najbežnejším vrodeným defektom a ktorému sa dá predísť zabezpečením potrebnej informovanosti žien v produktívnom veku. Je nevýhnutné, aby ženy boli dostatočne infomované a vedeli si cielene zvýšiť hľadinu kyseliny listovej v organizme pred plánovaným počatím. zdroj

POZVÁNKA

POZVÁNKA NA XI.CELOSLOVENSKÉ STRETNUTIE

   členov a priateľov OZ, ktoré sa uskutoční v sobotu  26. novembra  2016

v Mestskom kultúrnom stredisku  (A. Dubčeka 27, PIEŠŤANY)

Program:

9.30 - 9.55  Príchod účastníkov, odovzdanie detí dobrovoľníkom

10.00 - 10.40  Privítanie hostí - zlatej  paralympioničky Veroniky Vadovičovej

                         a europoslankyne Jany Žitňanskej  i  ďalších....

10.45 - 11.00  PhDr. T. Drdulová: OZ - naše vízie, ciele, úspechy i  budúcnosť

11.05 - 11.15  Mgr. A. Krchňavá:  Aktivity a projekty OZ v roku 2015

11.20 - 11.45 MUDr. F. Horn,PhD: Člen predsedníctva celosvetovej organizácie IFSBH

11.50 - 12.15 Novinky v urologickej starostlivosti a starostlivosti o rany

12.15 - 12.30 Slovenskí mladí ľudia s SB,H aktívni v Európe

12.30 - 13.50 obedňajšia a kultúrna prestávka + spoločné foto

14.00 - 14.30 R. Pikulík: Participácia mladého človeka so zdravotným postihnutím

14.30 - 15.15 Skúsenosti dobrovoľníkov OZ

15.00 - 15.30 Premietnutie fotiek a videí

15.30 - 16.00 Návrhy tém členov a spoločných aktivít

16.00 - 17.00  Čas na rozhovory, stretnutia a  upratanie

Zmena programu je možná

 

 

 

Prečo by ste mali prísť?

Spoločne a osobne zablahoželáme Veronike! Dozviete sa, čo pani europoslankyňa konkrétne robí (nielen) v Európskom parlamente aj pre nás. Máme možnosť dozvedieť sa nové informácie i praktické skúsenosti, ktoré nemá nik okrem nás. Dozviete sa, čo sa deje a čo sa chystá, kde Vás a Vaše deti zastupoval a bude zastupovať. Môžete iných obdarovať svojimi skúsenosťami. Zistíte, ako sa podaril spoločný úspech. Vašim osobným vkladom môžete prispieť k budovaniu pozitívnejšej budúcnosti pre Vaše dieťa i pre mnohých iných. Vaše dieťa zažije jedinečné chvíle radosti, športu a zábavy  s podobne obdarovanými deťmi i s ochotnými a šikovnými dobrovoľníkmi.  Šikovný videokameraman natočí s deťmi reálne  video o živote so SB,H cez ich sny, túžby, plány i dosiahnuté méty.

Praktické informácie:

- dobrovoľný príspevok na občerstvenie 5 € za dospelú osobu - zahŕňa

občerstvenie pre deti i dospelých

- pre deti je prichystaný program a zabezpečený dozor

- k dispozícii je bezbariérové WC

Vašu účasť je nutné potvrdiť vopred formou e- mailu na: Táto adresa je chránená pred robotmi nevyžiadanej pošty. Ak ju chcete vidieť, musíte mať povolený JavaScript. "> Táto adresa je chránená pred robotmi nevyžiadanej pošty. Ak ju chcete vidieť, musíte mať povolený JavaScript.

do 23. novembra 2016 do 18.00 hod

Uveďte, prosím: meno, priezvisko, počet osôb i počet porcií ( v prípade menších detí), meno a vek dieťaťa/detí

V prípade, že sa prihlásite a stretnutia sa nebudete môcť zúčastniť, oznámte nám to.

Ak sa nezúčastnite na stretnutí, prosíme o podporu OZ zaplatením členského príspevku

5 € za osobu a  rok.

ĎAKUJEME za pochopenie!

Stretnutie sa uskutočňuje i vďaka  finančnej podpore projektu

 „Zelená do života“

z grantového programu Hodina deťom, ktorý zriadila a spravuje

Nadácia pre deti Slovenska

                                          

________________________________________________

Vzor návratky e-mailom:

Návratka

Máme záujem zúčastniť sa stretnutia v Piešťanoch dňa 26.11.2016

Priezvisko dieťaťa:  .................................... Meno: ......................................

Priezvisko dospelého: ................................. Meno: ......................................

Počet dospelých osôb............. detí............ Vek detí:......................

Potrebujem zvláštnu diétu: .......................................počet porcií: ................

 
2% percentá Vašich daní, dokážu pohnúť našimi snami

Slovenská spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus o.z.
si Vás dovoľuje požiadať o Vašu priazeň a podporu prostredníctvom podielu z Vašej zaplatenej dane.

KTO SME?

Sme združenie rodín s deťmi a mladistvými s diagnózou spina bifida (rázštep chrbtice) a hydrocefalus (vodnatieľka mozgu). Detí a mladých s týmito diagnózami  vedieme k samostatnosti a k tomu, aby boli aktívnymi členmi spoločnosti.

PREČO DAŤ 2% PRÁVE NÁM?

Ako jediná organizácia sa 12 rokov venujeme  deťom a  mladým ľuďom so spinou bifidou a hydrocefalom. Máme za sebou  mnohé úspešné a efektívne  projekty, ktoré nám pomáhajú viesť deti a mladých ľudí s SB,H k samostatnosti a už teraz vidíme ako výrazne prispievajú aktivity, projekty a podpora O.Z. k plnohodnotnejšiemu životu detí a mladých ľudí s týmito zriedkavými ochoreniami. Našim cieľom je pomôcť aj spoločnosti, aby vedela ako prijímať ľudí so zdravotným znevýhodnením. Neustále rozširujeme sieť našich dobrovoľníkov a dávame im možnosť zažiť, o čom je život človeka s postihnutím. Taktiež sa angažujeme v realizácii inklúzie na školách -  organizovaním výstav, prednášok a konzultácií. Na Slovensku tak  vyrastá nová  generácia detí a mladých ľudí s postihnutím, ktorá chce zaujať aktívne miesto v spoločnosti.

Ak sa rozhodnete nás podporiť, veľmi oceníme ak nám zašlete kópiu tlačiva na poukázanie 2% na Táto adresa je chránená pred robotmi nevyžiadanej pošty. Ak ju chcete vidieť, musíte mať povolený JavaScript. . Budeme si vedieť overiť, či nám Vaše 2% skutočne boli pripísané.

 
Jubilejný X. ročník letného tábora na budovanie samostatnosti

Za veľkej podpory mnohých dobrovoľníkov, z prijatých príspevkov z 2%,
Slovenská spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus, o.z.
s finančným príspevkom od Boge Elastmetall Slovakia, a.s. Trnava,

organizuje

X. ročník letného tábora na budovanie samostatnosti u detí a mladých ľudí so spinou bifidou, hydrocefalom, DMO,
s názvom
SME jednoducho ŠAMPIÓNI - WE are the CHAMPIONS

Prílohy:
Zobraziť tento subor (Pozvánka Tábor 2015 (1).docx)Pozvánka na tábor 201519 Kb
 
Slovák so spinou bifidou na európskom fóre

Nasledujúci článok je prevzatý z:http://www.teraz.sk/zahranicie/slovak-na-pode-eu/107167-clanok.html

Sedemnásťročný Slovák na pôde EÚ opísal život postihnutých detí

TASR, 20. novembra 2014 16:13

Bol vybraný, aby predniesol príhovor na 4. výročnej konferencii európskej platformy proti chudobe, ktorá sa koná pri príležitosti 25. výročia prijatia Dohovoru OSN o právach dieťaťa.

Brusel 20. novembra (TASR)- Sedemnásťročný Slovák Dominik Drdul dnes v mene všetkých detí so zdravotným znevýhodnením vystúpil v Bruseli pred zástupcami Európskej komisie a predstaviteľmi Európskeho parlamentu. Bol vybraný, aby predniesol príhovor na 4. výročnej konferencii európskej platformy proti chudobe, ktorá sa koná pri príležitosti 25. výročia prijatia Dohovoru OSN o právach dieťaťa.

Dominik zvládol trému a výbornou angličtinou predniesol svedectvo o tom, aký je život zdravotne postihnutých detí. Narodil sa s rázštepom chrbtice a hydrocefalom a ako poznamenal, mnoho detí v krajinách EÚ na takéto ochorenie umiera, či už z dôvodu zlej zdravotnej starostlivosti, nedostatku vedomostí a informácií alebo slabej podpory pre ich rodiny.

 
Inklúzia je spoločná vec

Dňa 10.10.2014 sme sa zúčastníli workshopu s názvom Inklúzia je spoločná vec, ktorý organizovalo Nové školstvo
v spolupráci s partnermi  v Bratislave  pod záštitou poslankyne Európskeho parlamentu Jany Žitňanskej.
Na workshope sme spoločne diskutovali a hľadali možnosti aktívnej spolupráce spolu so zástupcami viacerých
neziskových organizácií, občianskych združení a iniciatív. Veľmi prínosným dokumentom, ktorý ponúka Nové
školstvo pre nás rodičov je ADVOKAČNÝ MANUÁL. Sú v ňom prezentované skutočné príbehy detí so špeciálnymi
výchovno-vzdelávacími potrebami, ktoré narážajú na bariéry v školskom vzdelávaní. Iné príbehy vo forme
advokačného manuálu pre rodičov spracoval tím expertov Nového školstva, a sú dostupné aj v podobe
samostatnej webstránky.

 
Celoslovenské stretnutie

v Celosvetový deň spiny bifidy a hydrocefalu


POZVÁNKA NA OSLAVU NÁŠHO

A SVETOVÉHO DŇA SBH

a na IX. Celoslovenské stretnutie členov a priateľov OZ,
ktoré sa uskutoční v sobotu  25. októbra  2014
v Dome Quo Vadis v Bratislave - www.domquovadis.sk

Prílohy:
Zobraziť tento subor (20.jpg)20.jpg151 Kb