hodina detom

kontinencia

logo ifmsa

Príručka múdrych rodičov

Prirucka chytrych rodicu

Priatelia, všetkých pozývame na Vianočný punč organizovaný mestom Trnava dňa 13.12. od 12:00 do 18:00.  Výťažok z predaja bude venovaný na voľnočasové aktivity pre deti a mladých ľudí s hydrocefalom a rázštepom chrbtice.  Tešíme sa na Vás :)

Začiatkom mája 2019 IF SBAH prišiel s novým projektom týkajúce sa kvality poskytujúcej Multidisciplinárnej starostlivosti (MDS) v rozličných krajinách EÚ. Pre tento účel si dali vypracovať štúdiu MDS Univerzitou v Gente, ktorá v súvislosti s multidisciplinárnou starostlivosťou prehľadne spracovala dokument zohľadňujúci rozdiely medzi bohatšími a chudobnejšími regiónmi EÚ. Štúdia je v anglickom jazyku a žiaľ nemáme kapacitu ,aby sme zabezpečili jej preklad, kto by však mal záujem, budeme veľmi radi, ak to sa na to podujme.

 

Dňa 4.10.2019 sa uskutočnil v Bruseli workshop za účasti zástupcov krajín Škótska, Švédska, Poľska, Talianska, Malty a Slovenska.  Krajiny prezentovali súčasný stav v MDS v jednotlivých krajinách. Nebolo ani tak cieľom nájsť „best practise“ ale skôr potvrdiť, kde sa jednotlivé krajiny z pohľadu MDS nachádzajú. Na tomto základe projektový tím z IF spracuje správu, ktorá bude podkladom širšej štúdie k dispozícii EÚ.

Popri tom bolo cieľom zadefinovať základné princípy platné pre všetky krajiny EÚ z pohľadu práv osoby zo spina bifida a/ alebo hydrocefalu. Tieto zatiaľ nie sú s finalizované a sú predmetom diskusie. Ako náhle sa nájde konsenzus v znení jednotlivých princípov budú preložené do slovenčiny a zverejnené na webovej stránke.

  Gabriela Mafina podstúpila vo Švajčiarsku operáciu dieťaťa s rázštepom chrbtice

v maternici.

Rozprávali sme sa o voľbe nechať si postihnuté dieťa.

Mala doma už dvojročného syna, keď sa pri návšteve doktora dozvedela zdrvujúcu správu, že ich nenarodená dcérka má Spina bifida – rázštep chrbtice. Dnes hovorí, že keby nenatrafili na lekára, ktorý ich podržal, ich dieťa by sa s veľkou pravdepodobnosťou nenarodilo. Ako jedna zo štyroch Sloveniek absolvovala operáciu plodu v maternici vo švajčiarskom Zürichu, vďaka ktorej dostávajú deti s rázštepom chrbtice šancu na plnohodnotný život. Viac sa dočítate tu na webe postoj.sk