hodina detom

kontinencia

logo ifmsa

Príručka múdrych rodičov

Prirucka chytrych rodicu

Milí priatelia a podporovatelia.

Aj v tomto roku sa uchádzame o vašu priazeň, aby ste nám darovali 2% z vašich daní. Nie sme združenie, ktoré je uzavreté len samo pre seba a pre svoje dieťa. Naopak, našim cieľom je zasieťovať rodičov, odborníkov a deti, aby sme spoločnými silami zlepšovali kvalitu  života. Viaceré z našich detí už prechádzajú do dospelosti a sme hrdí na to, kam sa posunuli a čo všetko zvládli. Veríme, že sa mnohí v tom najlepšom slova zmysle budú vedieť o seba postarať. Viaceré deti do dospelosti prejdú v nasledujúcich rokoch a pre nás je veľmi dôležité, ako sa zmysluplne a efektívne naučia žiť so svojou inakosťou. Mnohé deti budú na dospelosť čakať ešte veľmi dlho, pretože prišli medzi nás len pred nedávnom a sú ešte veľmi maličkí. Ale veríme, že sa vieme vzájomne učiť, zdieľať a povzbudiť, aby sa dostali ďalej. Preto aj v tomto roku nechceme zaostávať v našej snahe vytvárať podmienky pre zvládnutie inakosti a samostatnosti.  Aj vďaka vášmu prijatiu a štedrosti každý rok posúvame hranice možného o čosi ďalej. ĎAKUJEME :)

Začiatkom mája 2019 IF SBAH prišiel s novým projektom týkajúce sa kvality poskytujúcej Multidisciplinárnej starostlivosti (MDS) v rozličných krajinách EÚ. Pre tento účel si dali vypracovať štúdiu MDS Univerzitou v Gente, ktorá v súvislosti s multidisciplinárnou starostlivosťou prehľadne spracovala dokument zohľadňujúci rozdiely medzi bohatšími a chudobnejšími regiónmi EÚ. Štúdia je v anglickom jazyku a žiaľ nemáme kapacitu ,aby sme zabezpečili jej preklad, kto by však mal záujem, budeme veľmi radi, ak to sa na to podujme.

 

Dňa 4.10.2019 sa uskutočnil v Bruseli workshop za účasti zástupcov krajín Škótska, Švédska, Poľska, Talianska, Malty a Slovenska.  Krajiny prezentovali súčasný stav v MDS v jednotlivých krajinách. Nebolo ani tak cieľom nájsť „best practise“ ale skôr potvrdiť, kde sa jednotlivé krajiny z pohľadu MDS nachádzajú. Na tomto základe projektový tím z IF spracuje správu, ktorá bude podkladom širšej štúdie k dispozícii EÚ.

Popri tom bolo cieľom zadefinovať základné princípy platné pre všetky krajiny EÚ z pohľadu práv osoby zo spina bifida a/ alebo hydrocefalu. Tieto zatiaľ nie sú s finalizované a sú predmetom diskusie. Ako náhle sa nájde konsenzus v znení jednotlivých princípov budú preložené do slovenčiny a zverejnené na webovej stránke.

  Gabriela Mafina podstúpila vo Švajčiarsku operáciu dieťaťa s rázštepom chrbtice

v maternici.

Rozprávali sme sa o voľbe nechať si postihnuté dieťa.

Mala doma už dvojročného syna, keď sa pri návšteve doktora dozvedela zdrvujúcu správu, že ich nenarodená dcérka má Spina bifida – rázštep chrbtice. Dnes hovorí, že keby nenatrafili na lekára, ktorý ich podržal, ich dieťa by sa s veľkou pravdepodobnosťou nenarodilo. Ako jedna zo štyroch Sloveniek absolvovala operáciu plodu v maternici vo švajčiarskom Zürichu, vďaka ktorej dostávajú deti s rázštepom chrbtice šancu na plnohodnotný život. Viac sa dočítate tu na webe postoj.sk