Naše občianske združenie vznikli v roku 2004 podľa vzoru mnohých národných organizácií pre spinu bifidu a /alebo hydrocefalus v zahraničí. Od vtedy sa nám podarilo prejsť kus krásnej a ťažkej cesty zároveň.
Naším poslaním je
- HÁJIŤ a PODPOROVAŤ záujmy ľudí s rázštepom chrbtice a hydrocefalom - hľadaním najefektívnejších riešením v oblasti starostlivosti o ľudí s rázštepom chrbtice a hydrocefalom, komunikáciou s postihnutým, jeho rodinou, odborníkmi a inštitúciami sa snažíme prispieť ku skvalitneniu života ľudí s týmto postihnutím
- INFORMOVANOSŤ - spoluprácou s viacerými zahraničnými organizáciami a účasťou na medzinárodných konferenciách získava najnovšie poznatky o nových postupoch zdravotnej a špeciálnej starostlivosti o ľudí s rázštepom chrbtice a hydrocefalom
- SPOLUPRÁCA - spoluprácou s lekármi, zdravotníckymi spoločnosťami, rodičmi a odborníkmi-špecialistami sa nám darí vytvárať stále lepšie podmienky v oblasti starostlivosti o ľudí s rázštepom chrbtice a hydrocefalom
- RANÁ INTERVENCIA - v spolupráci s odborníkmi sa snažíme o ranú intervenciu v rodinách s novonarodenými deťmi s týmito špecifickými ochoreniami, o včasné poskytnutie informácií i o zabezpečenie konkrétnej pomoci pre tieto rodiny
- SPOLUPATRIČNOSŤ - stretnutiami rodín s rovnakým osudom, organizovaním celoslovenských stretnutí s účasťou odborníkov, organizovaním akcií pre deti sa snažíme aktívne zapájať do života rodín a povzbudzovať ich k tomu, aby so svojím osudom nezostali sami
- SAMOSTATNOSŤ - každoročným organizovaním letných táborov pre deti, poskytovaním fyzioterapeutickej a psychologickej podpory sa snažíme budovať samostatnosť u detí s rázštepom chrbtice a hydrocefalom
Našou víziou do budúcnosti je vybudovať SYSTÉM KOMPLEXNEJ STAROSTLIVOSTI, ktorý by uľahčil zložitú starostlivosť o detí s rázštepom chrbtice a hydrocefalom. Budovaním systému komplexnej starostlivosti sa snažíme o spristúpnenie kvalitnej zdravotníckej a špeciálnej starostlivosti o ľudí s rázštepom chrbtice a hydrocefalom v jednotlivých regiónoch Slovenska.