Prevencia a správna liečba boli hlavnou témou výročnej konferencie, ktorú na konci júna organizovala Americká asociácia pre spina bifida a hydrocefalus (SBAA) v Minneapolise, v americkom štáte Minnesota. „Mohli by sme ušetriť milióny dolárov, ale aj zlepšiť mnoho životov, keby sme viac vzdelávali ženy v plodnom veku o dôležitosti denného prijímania multivitamínov s obsahom vitamínu B, ktorý može zredukovať riziko spina bifida až o 70 %,“ upozornila výkonná sekretárka SBAA Cindy Brownsteinová.
Organizátori konferencie pre ľudí s ochoreniami spina bifida a hydrocefalus, pripravili širokú škálu prednášok a workshopov o najnovších vedeckých poznatkov liečby obidvoch ochorení, ale aj o praktických otázkach, ktoré trápia všetkých, ktorých sa ochorenia akýmkoľvek spôsobom dotýkajú.
Na konferencii bol prvýkrát venovaný jeden deň dospelým s rázštepom chrbtice, ktorí si vzájomne vymieňali svoje skúsenosti aktívneho života s týmto ochorením a vypočuli si zaujímavé svedectvá o možnej nezávislosti a samostatnosti napriek ich hendikepu. Na konferencii mali svoje miesto aj deti a mládež, pre ktorých boli pripravené interaktívne hry.
V rámci konferencie sa zároveň konala 13. Svetová konferencia pre spina bifida a hydrocefalus, na ktorej bola odovzdané ocenenie americkému neurochirurgovi Dr. Benjaminovi Warfovi, ktorý „bojuje za najchudobnejších z chudobných“ a úspešne lieči hydrocefalus na klinike v Ugande, kde je pre infekcie zvýšený výskyt tohto ochorenia.
Konferencia sa usilovala vytvoriť priestor na zdieľanie hrdinstiev ľudí s rázštepom chrbtice a hydrocefalom, ale aj na výmenu skúseností a spájanie sa v rámci celého sveta.
Informácie sú kľúčom
Dôležitosť prístupu k informáciám zdôraznil aj predseda Medzinárodnej federácie pre spina bifida a hydrocefalus (IF SBAH) Pierre Mertens, podľa ktorého majú dnes vďaka internetu rodičia rovnaký prístup k informáciám ako lekári, preto sa stávajú ich rovnocennými partnermi a na základe získaných informácií majú právo požadovať najlepšiu liečbu pre svoje dieťa. P. Mertens považuje za veľmi dôležité, aby sa ľudia s rázštepom chrbtice a hydrocefalom spájali v občianskych združeniach, navzájom sa povzbudzovali, ale aj robili nátlakové akcie na zmenu legislatívy v jednotlivých krajinách. Dôležitý význam majú aj konferencie na medzinárodnej úrovni a výmena skúseností, pretože príbehy detí a matiek, ktorých osud zasiahla spina bidfida alebo hydrocefalus sú veľmi podobné bez ohľadu na to, v ktorej krajine žijú. „Považujem to za veľmi dôležité, že vznikla Slovenská spoločnosť pre spina bifida a hydrocefalus,“ povedal Pierre Martens. „Jej členovia budú potrebovať veľa síl na to, aby bojovali, profitovať však bude z toho bude celá spoločnosť. Každý rodič bojuje totiž za svoje dieťa a za zlepšenie zdravotnej starostlivosti vo svojej krajine, a tým sa zmení aj vnímanie postihnutých ľudí spoločnosťou.“
Martina Grochalová