
Ako prílohu posielam krátku slohovú prácu Rominovho spolužiaka na tému „Môj kamarát“. „V škole mám veľa kamarátov, ale mám svoj vzor, ktorý sa volá Romino. Vybral som si ho preto, lebo hoci má trošku choré nožičky, aj tak chodí s nami do školy. Dobre sa učí a je dobrý kamarát. Niekedy chodí aj na cvičenia do Bratislavy. Stadiaľ nám píše pohľadnice a SMS-ky. Keď zasa prekročí prah našej triedy, tak mu čítame z tváre radosť a spokojnosť, že už nemusí cvičiť na tých mučiacich strojoch v Bratislave. Naposledy nás prekvapil tým, že mu pán riaditeľ dovolil nosiť do školy notebook, s ktorým sa učí a nosí si poznámky z vlastivedy a prírodovedy. Možno niekto mu to závidí, ale ja nie, lebo ďakujem za to, že som zdravý. Tú chorobu mu nikto nezávidí tak ako ja. Som rád, že som spoznal takého dobrého kamaráta.“
Dobrý deň, som mama 10-ročného syna Romana s diagnózou SBaH. Doteraz som si iba čítala príspevky v diskusnom fóre na www.sbah.sk, ale neodhodlala som sa napísať o našom „ prípade“. V každom príspevku som sa však „vždy našla " aj so svojím synom. Napokon som sa rozhodla, že sa s Vami predsa len podelím o moju skúsenosť. Na začiatku, resp. hneď po jeho narodení som prežila hrozný a krutý šok. Nedokázala som sa s touto skutočnosťou zmieriť, a vlastne dodnes som sa s ňou celkom nevyrovnala. Informácie o tomto ochorení resp. VVCH mi v prvom momente nevedel nikto poskytnúť. Pomocnú ruku nám podali až odborníci v DFNsP na Kramároch v Bratislave. Dodnes k nim chodíme na pravidelné odborné preventívne prehliadky a neotáľali sme ani s cvičením. Od synových 7.mesiacov sústavne navštevujeme rehabilitačné centrum spravované Nadáciou P.Dvorského – Harmony. Roman patrí medzi „šťastnejšie“ prípady s touto diagnózou, lebo je chodiaci. Prvé kroky urobil, keď mal asi 3,5 roka. Chôdzu zdokonaľujeme efektívnym cvičením, vhodnou ortopedickou obuvou a pomocou ortéz až dodnes. S infektom močových ciest sme sa trápili do jeho šiestich rokov. Za posledné štyri roky nemal však ani jeden. Som však presvedčená, že bez intenzívneho, pravidelného každodenného, často úmorného cvičenia / Vojtova metóda/, ktorú sme cvičili približne sedem rokov, by sa asi takýto výsledok nedostavil. Od septembra 2005 je už štvrták. Navštevuje bežnú základnú školu v mieste svojho bydliska . Osvojovanie si učiva mu ide výborne . Najradšej má matematiku a angličtinu, veľmi rád tiež píše slohové práce. A v čítaní je jedným z najlepších v triede. Problémy mu nerobí ani informatika. Som veľmi rada, že chodí práve do tejto školy a triedy a nie do nejakej osobitnej, vzdialenej od jeho domova či do špeciálnej pre postihnuté deti. Moja veľká vďaka patrí jej riaditeľovi a triednej pani učiteľke za ich ústretovosť, na každom kroku prejavovanú ochotu i pochopenie pre integrovanie Romana do riadneho vyučovacieho procesu. Ako som už spomenula, učivo zvláda zatiaľ výborne. Problémy mu robí dlhé písanie. Je to pre neho dosť únavné. Ale vďaka pani učiteľke je i tento problém vyriešený. Roman používa pri vyučovaní notebook a takouto formou odovzdáva informácie – vedomosti . K tomuto má v triede k dispozícii svoj pracovný stôl a nastaviteľnú stoličku, ktoré mu zabezpečila škola. Taktiež na hodinách výtvarnej výchovy sa zapája do činnosti vďaka kreatívnosti triednej pani učiteľky. Vo voľnom čase má Roman také isté záľuby ako jeho rovesníci. Stará sa o svojho papagája, kaktusy, číta knihy, zbiera známky, hrá šach, bicyklovanie, plávanie ... Plávať sa naučil ako 8-ročný, vlani cez leto sa naučil bicyklovať bez pomocných koliesok. Od decembra sa učíme lyžovať. Nechcem aby to vyznelo ako chvála, lebo ani ja by som pred pár rokmi tomu neverila, že sa to dá a syn to dokáže. Chcem aby to bolo pre ostatných rodičov a ich deti povzbudenie. Naše deti potrebujú iba viac času na zvládnutie určitých činností . Určite to všetko nebolo také ľahké a ideálne ako je to napísané v týchto pár riadkoch. Boli to týždne i mesiace strachu, beznádeje, operácie, pobyty v nemocnici, rehabilitácie . Syn mal aj obdobie tzv. vzdoru. Odmietal cvičiť, chodiť k lekárom na kontroly. Mal skrátka toho plné zuby. Ale s pribúdajúcim vekom pochopil, že je to potrebné a nevyhnutné. Týmto Vám chcem popriať veľa trpezlivosti pri prekonávaní životných prekážok, Vašim deťom zaželať veľa dobrých a úprimných kamarátov, v škole dobrých a láskavých učiteľov, akých má môj syn.
Maja