hodina detom

kontinencia

logo ifmsa

Príručka múdrych rodičov

Prirucka chytrych rodicu

Čakala som, že budem robiť rozhovor so smutným človekom poznačeným stratou prvorodenej dcéry. Namiesto toho som stretla usmievavého sympatického muža, ktorému narodenie a smrť postihnutého dieťaťa určili nový smer života

PIERRE MERTENS (1953) je predsedom Medzinárodnej federácie pre spina bifida a hydrocefalus. O svojej prvej dcére, ktorá sa narodila s týmto postihnutím, napísal knihu Liesje — Hľadanie slov o narodení a smrti môjho výnimočného dieťaťa. Po Liesje do
života Pierra a Mol Mertensovcov vstúpili ešte dcéra a syn, ďalších päť detí si osvojili. Jedno z osvojených detí, ktoré bolo postihnuté Dawnovým syndrómom, zomrelo.


Myslíte si, že ženy — matky sú schopnejšie prijať postihnuté dieťa než muži — otcovia?
Poviem vám môj vlastný príbeh. Keď lekári vraveli, že moje dieťa zomrie, veril som im. Moja žena im však nikdy neuverila. Rozhodla sa bojovať za svoje dieťa. V tomto zmysle bola lepšia než ja. Odvtedy som sa veľmi často stretol s otcami, ktorí trpeli tým, že sa báli prijať svoje postihnuté deti. Mali problém vyrovnať sa s negatívnou diagnózou, akceptovať ju, prijať skutočnosť, že ich vytúženého potomka čaká smrť. Matky sú väčšie bojovníčky. V porovnaní s otcami sú duševne silnejšie. Domnievam sa, že práve toto je dôvod, prečo deti privádzajú na svet práve ženy. Matka je veľmi dôležitá. Ja som sa nikdy nestal matkou, ja som otec.


Je podľa vás viera v Boha pri akceptovaní postihnutia dieťata dôležitá?
Moja žena je hlboko veriaca a viera v Boha pre ňu mnoho znamená. Chodí každý týždeň do kostola a naše deti tiež vedie k viere. Aj moji priatelia sú veriaci. Kedysi som zvykol chodievať do kostola každý deň. Dnes sa však nepokladám za aktívneho kresťana.


Veríte na veci medzi nebom a zemou? Napríklad v lásku?
Áno, láska existuje a môžeme tento cit volať láska, ak chceme. Keď však moja dcéra Liesje zomrela, kládol som si otázku, prečo Boh nezasiahol.


Kládli ste si otázky, prečo sa to stalo?
Pravdaže! Nemohol som pochopiť, stráviť v sebe fakt, prečo Liesje tu už nie je. Moja dcéra však žije stále vo mne. Ak zomriem, ona zomrie druhý raz. Pre mňa žije Liesje v knihe, ktorú som o nej napísal, žije v mojej práci v Afrike a v mnohých ďalších veciach a činnostiach.


Napísali ste dve knihy. Jednu o Liesje a jej živote s rázštepom chrbtice a hydrocefalom, druhú s názvom Tulipány v novembri ste vytvorili s pacientkou s Alzheimerovou chorobou. Jedno z vašich osvojených detí trpelo Dawnovým syndrómom. Neplánujete napísať knižku aj o ňom?
Nie, toto neplánujem. Poslednú knihu som dokončil vlani medzi Vianocami a Novým rokom. Hovorí o synovi, ktorý sa pýta otca, čo znamená byť postihnutý. Zaoberám sa otázkami, čo vlastne postihnutie je, čo spôsobuje, a všetkými ďalšími vecami okolo toho. Kniha sa práve rediguje a pripravuje na vydanie v Belgicku. Ale ja nie som spisovateľ, zaoberám sa súčasným umením. Píšem iba vtedy, keď mám voľno, počas dovolenky. Som stále na cestách, mám veľa pracovných aktivít, nemám mnoho času venovať sa písaniu. Snívam však o tom, že raz napíšem čisto vymyslenú knihu s vymyslenými postavami, skrátka fikciu, lebo doteraz som písal o reálnych ľuďoch.


Čím vás najviac poznačila Liesje?
Normálnosťou, obyčajnosťou a tým, že život dnes beriem ako dar. Koncom šesťdesiatych rokov, keď som bol mladý, veľmi citlivo som vnímal deti kvetov, protesty proti vojne vo Vietname... Myslel som si, že moja dcéra nikdy nebude chodiť do normálnej školy. Chcel som pre ňu nájsť špeciálnu školu, kde by kládli dôraz na tvorivosť, kde by sa mohla voľne, slobodne rozprávať, počúvať, hrať sa. Po jej narodení som však zrazu musel bojovať za to, aby ju vzali do normálnej školy. Paradox. No v normálnej škole som našiel úžasných učiteľov. A zistil som, že obyčajné záležitosti, ako jedenie, chôdza, vykonávanie toalety či nájdenie vhodnej školy, sa môžu zo sekundy na sekundu stať najťažšími vecami na svete. No hoci to bolo náročné, dalo mi to nesmierne veľa. Vďaka Liesje som získal skutočne mnoho. Naučil som sa vážiť si cenu obyčajných vecí.


Vnímali ste Liesje ako zázrak, ktorý zmenil váš život?
Neverím na zázraky.

Prečo? Každý verí na zázraky.
Ja nie. Verím v ľudí a verím, že v každom človeku možno nájsť dobro i zlo. Verím, že postihnuté deti prinášajú dobré veci. Netriedim to tak, že dobré veci sú od Boha a zlé od diabla. Máme možnosť voľby a prijať dieťa s postihnutím je podľa mňa najlepšia voľba. Liesje ovplyvnila celý môj život. Udala mu smer. Začal som všetko odznova.


Koľkokrát ste začali odznova?
Len raz, keď sa narodila Liesje.


Každé ďalšie ráno nie je pre vás novým začiatkom?
Pravdaže, je. Ľudia si často myslia, že prijať postihnuté dieťa je obeta. Pre mňa to bolo ocenenie a niečo, z čoho som mohol čerpať silu, energiu, inšpiráciu...


No aj dnes sa nájdu ľudia, ktorí, žiaľ, vnímajú postihnuté dieťa ako Boží trest.
To je nezmysel! No napríklad v Afrike veria, že je to naozaj trest. Je to len preto, lebo ľudia nie sú dostatočne informovaní. Poznám muža, ktorý má 84 rokov a žije so spina bifida. Tiež som poznal 70-ročnú ženu s týmto postihnutím. Keď som ju stretol, povedala mi, že rázštep chrbtice má preto, lebo jej matka si skúsila urobiť potrat ihlicami. Ihlica zasiahla chrbticu a dcére spôsobila postihnutie. V Ugande šamani skalpujú malé deti, lebo veria, že tak predídu hendikepom. Pritom je to hlúposť. Nemajú informácie, nevedia nič o postihnutiach. My ich môžeme a chceme vzdelávať.


Vaše najbližšie plány?
Odchádzam do Vietnamu, kde budem propagovať našu organizáciu, v máji pripravujeme konferenciu v Ugande. Všetky informácie budeme priebežne dávať na internet, aby ľudia boli informovaní a tiež aby nám mohli posielať otázky a my im na ne budeme odpovedať.




Liesje – sonda do duše jedného otca:
„Liesje má ruky, oči, ústa... všetko, čo potrebuje, a teraz má zomrieť? Prečo Liesje? Prečo sa to stalo práve nám? A čo všetci tí ľudia, ktorí nechcú mať deti, zanedbávajú ich alebo idú na potrat? Mnoho rodičov používa interrupciu ako metódu plánovaného rodičovstva. A Mol tak veľmi chcela dieťa. Túžili sme po tomto dni. Pôrod sa nekončí pre každého úspechom, ako sa o tom píše v knižkách. Vždy len roztomilé ružové zadočky a úsmevy navôkol. Nikdy neukazujú niečo podobné. Nám sa to teraz stalo a máme pocit, akoby sme boli jediní na svete. Odlišujeme sa a cítime sa vinní.“

„Ako môže byť interrupcia liečebná? Čudujem sa. Liečebná interrupcia je tautológia. V čom je liečebná? Kto z nej profituje? Rodičia? Vyliečila dieťa, ktoré čakali? Je čakanie postihnutého dieťaťa chorobou, z ktorej sa treba liečiť? Alebo sa dieťa vylieči zo svojho postihnutia tým, že zomrie? Slová, ktoré sú doménou medicínskej objektivity, sa zdajú múdre, ale sú len maskovanými smrtiacimi zbraňami.“

„Ešte nikdy nebolo dieťa také milované svojimi rodičmi. Ešte nikdy neprežili rodičia takú intenzívnu radosť z jediného momentu. Pre mňa je to okamih jej narodenia. Odteraz mám dcéru. Je iná a nebude žiť, ale je to moje malé bábätko a ja som jej otec. Otec, na ktorého má väčšie právo ako ktorékoľvek iné dieťa na svete.“

Článok bol prevzatý z Katolíckych novín č. 12/2007

Autor fotografie: Peter Zimen
Zuzana Artimová