hodina detom

kontinencia

logo ifmsa

Príručka múdrych rodičov

Prirucka chytrych rodicu

 

Keď som ho chcela pozdraviť, nemal čas. Spolu so sestrami sa naháňal a hral na skrývačku. Domi

nik Drdul napriek tomu,

že sa narodil s poškodenou miechou a hydrocefalom a nebude môcť nikdy chodiť, žije ako každé iné dieťa a má k tomu jeden bonus – svojím prirodzeným slnečným šarmom si na fare bnom vozíčku získava známych i neznámych.

Dominik má skoro osem rokov a bez problémov skončil prvý ročník Základnej školy v Smoleniciach, kde sa vďaka ústretovosti vedenia školy, pani učiteľky a školskej asistentky úspešne integroval medzi zdravé deti. Je na to zvyknutý, veď predtým chodil do škôlky, kde sa spontánne

zapájal do všetkých aktivít. „Keď mal tri roky, uvedomovali sme si, že je čas, aby sa dostal medzi deti. Súkromná materská škôlka Lienka v Smoleniciach bola ochotná prijať ho a venovať sa mu napriek bariéram. V rámci nej navštevoval folklórny súbor a hral na drevenom bicom hudobnom nástroji agogo. „Vždy mal z vystúpení zážitok a necítil v sebe ujmu, že niečo nemôže,“ hovorí jeho mama Terézia Drdulová (30). Deti s rázštepom chrbtice majú problémy s chodením, ale drieme v nich sila, ktorá ich ženie kompenzovať svoj hendikep. „Sú veľmi húževnaté, bojovné, nepoddajú sa a práve to je jedna z charakteristík Dominika. Navyše je veľmi trpezlivý pri všetkom, čo treba absolvovať a zniesť,“ pokračuje T. Drdulová.



Bojovníkom od narodenia

A zniesť toho musel za svoj krátky život naozaj veľa. Prvý polrok života strávil so svojou mamou v nemocnici a na liečeniach. V deň narodenia ho operovali, po dvoch týždňoch opäť a už o niekoľko dní nastali komplikácie. Nasledoval neustály kolobeh operácií a návštev viacerých odborných lekárov. Doteraz podstúpil šesť operácií. „Bolo to náročné, ale na druhej strane sme to brali akosi prirodzene, pretože sme mali Dominika radi. To je impulz, ktorý vo väčšine rodičov zmobilizuje sily, aby urobili pre svoje dieťa všetko, čo sa len dá,“ tvrdí Terézia. Dôležité pre ňu bolo, že mohla byť so svojím synom a venovať sa mu, hoci aj o to museli spočiatku bojovať.
Od prvého dňa stojí pri Dominikovi a jeho rodičoch MUDr. František Horn z Kliniky detskej chirurgie Detskej fakultnej nemocnice v Bratislave. Už na začiatku zbadal, že Dominik je plný chuti žiť, a povzbudzoval rodičov, aby ho v nej neustále podporovali. Keď sa ho opýtate, čo tieto deti potrebujú najviac, odpovedá na prvý pohľad nemedicínsky: lásku. Ako lekár, ktorý videl už nejedno postihnuté dieťa, však vie, že ak človek od najranejšieho detstva nedostáva dostatok lásky, ovplyvňuje to negatívne celý jeho zdravotný stav a vývoj. „Doktor Horn sa o Dominika zaujímal celkovo a vždy sa pýtal na všetky aspekty jeho života, nielen na zdravotný stav,“ prezrádzajú o chirurgovi Dominikovi rodičia.



Bez podpory to nejde

„Najťažšie nebolo prijať fakt, že naše dieťa je postihnuté, lebo sme sa skôr zameriavali na to, ako spraviť pre neho to najlepšie. Čo sme však nemohli ovplyvniť a čo nás často zaskočilo, boli reakcie okolia, neraz i lekárov,“ spomína Terézia. Podpora zvonku – psychická, fyzická i materiálna – je pre rodičov v takejto situácii nesmierne dôležitá. Rovnako dôležitá je starostlivosť o dieťa. Potvrdil to aj ošetrujúci lekár, ktorý v správe o zdravotnom stave Dominika napísal, že prosperuje vďaka výbornej rodičovskej starostlivosti. Terézia sa však pri týchto slovách len usmieva, lebo spolu s manželom Andrejom (38) vie, že Dominik dosahuje pokrok a stabilitu najmä vďaka modlitbe a duchovnej podpore. „Veľkou oporou je pre nás spoločenstvo, ktoré pri nás stojí,“ hovoria Drdulovci, členovia komunity Emanuel. „Sme presvedčení, že Dominik napreduje práve vďaka Božej milosti. Viera je na ceste veľkou pomocou a vo viere dokáže svoje utrpenie prežívať aj dieťa.“ Rodičia Dominikovi vysvetľujú, že nad nami bdie Otec, ktorý nás miluje, má s nami svoj plán a počíta s nami.
Jednou z najťažších kríz bolo pre Dominika obdobie, keď jeho o rok a pol mladšia sestra Noemi začala chodiť. Mal skoro tri roky, pozeral sa na ňu a hovoril, že aj on chce chodiť. „Bolo to ťažké, hoci sme mu predtým už vysvetľovali, že nebude môcť chodiť,“ hovorí Terézia. Je si však istá, že Dominik je aj so svojím postihnutím darom a vďaka nemu si mnohí uvedomujú hodnotu kríža, ktorý je požehnaním a zároveň šancou na dozrievanie.



Rodinné zázemie

V súvislosti s postihnutými deťmi sa zdôrazňuje veľakrát najmä matka, ale tá má často silu aj vďaka tomu, že nachádza podporu u svojho manžela. „Keby sa otec nezúčastňoval na všetkom, čo súvisí s postihnutím, bolo by to oveľa ťažšie,“ hovorí T. Drdulová. Nemyslí tým len všeobecnú podporu, ale konkrétnu starostlivosť. Jej manžel videl Dominika po narodení skôr ako ona. „Odmalička sa o neho stará a venuje sa mu,“ tvrdí Terézia. Andrej, ktorý je viac mužom činu ako slov, hovorí: „Som si vedomý, že Boh sa o nás stará, ale bolo obdobie, keď som mal pred sebou neraz jeden veľký otáznik: ,Prečo?‘ Teraz sa už nepýtam, len kráčam ďalej v nádeji...“ Otázka, do akej miery zmenilo narodenie postihnutého dieťaťa ich manželský vzťah, je pre neho nepochopiteľná. „Počul som síce viackrát, že takýto údel manželov rozdelil, ale nerozumiem tomu. Keď sme vykročili na spoločnú cestu, sľúbili sme si, že spolu zostaneme aj v bolesti, aj v radosti,“ vyznáva Andrej.
Drdulovci si od začiatku uvedomovali, že pre Dominika by bolo oveľa horšie, keby zostal bez súrodencov. „Vidíme, že sestry Noemi (6) a Ester (4) sú pre neho veľkým šťastím,“ hovoria.



Informačné vákuum

Čo zapríčiňuje, že sa narodí dieťa s rázštepom chrbtice? Čo je to hydrocefalus? Čo bude s dieťaťom v budúcnosti? Tieto a mnohé iné otázky trápia rodičov, ktorým sa narodilo postihnuté dieťa.

Bezradní z nedostatku informácií si pripadali aj Terézia a Andrej. Keď si mnohé veci naštudovali a tisícky ďalších skúseností získali v praxi, cítili, že by sa mali o ne podeliť. Na podnet MUDr. Horna založili vlani občianske združenie pre ľudí so spina bifida a hydrocefalom, ktorého cieľom je zvyšovať informovanosť o obidvoch ochoreniach a zároveň vytvárať platformu, v rámci ktorej si rodičia detí, ale aj dospelí s týmito ochoreniami budú môcť vymieňať skúsenosti. „Sme presvedčení, že často stačí veľmi málo – rada, informácia alebo pomoc, aby ktokoľvek s rázštepom chrbtice či hydrocefalom mohol žiť hodnotný a zmysluplný život.“






Každodenné víťazstvá

Keď sa Dominik narodil, lekárska prognóza znela kruto: nikdy nebude môcť chodiť ani sedieť. Od svojich trinástich mesiacov sedí a vďaka špeciálnemu aparátu walker dokáže stáť i urobiť niekoľko krokov. Je azda prvým vozičkárom, ktorý vďaka svojmu otcovi a neprekonateľnému odhodlaniu zdolal Slavkovský štít. Pomocou rúk zlezie a vylezie po schodoch, sám sa naučil potápať, robiť kotrmelce a s obľubou hrá šach. „Má v sebe niečo, čo ľudí oslovuje, akúsi charizmu dotknúť sa ľudských sŕdc,“ hovorí o ňom mama. „Často sa prihovorí neznámemu človeku, ktorý je poväčšine zaskočený, usmeje sa a prirodzene s ním ďalej komunikuje. Odhaľuje v ľuďoch ich dobrotu.“ Rodičia vedia, že celý život budú musieť s ním a zaňho bojovať, ale chápu to ako svoje poslanie. „Dominikov hendikep je hendikepom celej rodiny, všetci sa musíme prispôsobovať. Mení a ovplyvňuje to náš život, sme na vozíku spolu s ním,“ konštatuje Andrej. „Nikdy nebudeme môcť povedať, že sme sa s tým vyrovnali. Človek môže síce takúto situáciu prijať, ale v mnohých nečakaných momentoch nevie ovládnuť svoje city,“ priznáva Terézia. Stačí vidieť niekoho, kto ťažko chodí, a počuť, kohosi iného povedať: „Ako strašne chodí!“ Rodičovi dieťaťa na vozíku sa v tej chvíli tisnú do očí slzy s vrúcnym želaním, aby jeho dieťa chodilo aspoň takto. Akokoľvek...




Slovenská spoločnosť pre spina bifida a hydrocefalus

Od apríla minulého roka pôsobí na Slovensku občianske združenie, ktorého cieľom je zvýšenie kvality života ľudí s ochoreniami spina bifida a hydrocefalus. Združenie pripravuje informačné materiály o ochoreniach a plánuje organizovanie stretnutí detí a mladých ľudí s obidvoma diagnózami. „Sme veľmi radi, že Nadácia pre deti Slovenska nám v rámci zbierky Hodina deťom prispela na naše aktivity s postihnutými deťmi a mladými ľuďmi prostredníctvom projektu Budovanie mostov,“ hovorí predsedníčka združenia Terézia Drdulová. Záujemcovia o členstvo v združení, ktoré zastrešuje Medzinárodná federácia spoločnosti pre spina bifida a hydrocefalus (IF SBAH) so sídlom v Bruseli, sa môžu informovať na adrese: OZ SBAH, manželia Drdulovci, Ul. SNP 14, 919 04 Smolenice alebo na www.sbah.sk. Číslo účtu: 0283581975/0900, Slovenská sporiteľňa.



Spina bifida

(ľudovo nazývaná rázštep chrbtice)
je jednou z najčastejšie sa vyskytujúcich vrodených chýb centrálnej nervovej sústavy. Ide o poruchu vývinu vznikajúcu do 25. dňa po počatí. Neurálna rúra sa nevyvíja normálne, v dôsledku čoho vznikajú rozličné stupne ochrnutia nôh, porucha udržania stolice a moču. Prvou liečbou je takmer vždy operácia dieťaťa v deň narodenia, resp. niekoľko dní po narodení. U viac ako 85 % detí s týmto ochorením je ďalšou sprievodnou diagnózou hydrocefalus. Podľa štatistík Medzinárodnej federácie pre spina bifida a/alebo hydrocefalus (IF SBAH) pripadá na 1 000 živo narodených detí 1 až 2 deti so spina bifida. Ľudia s touto diagnózou potrebujú celoživotný dohľad a liečbu mnohých odborných lekárov. Poruchy intelektu sú zriedkavé a poväčšine vznikajú ako dôsledok neadekvátnej starostlivosti. Až 80 % týchto ľudí navštevuje bežné školy.


Hydrocefalus

je porucha medzi tvorbou a vstrebávaním mozgovomiechového moku (likvoru), ktorý sa prirodzene tvorí v mozgu, obklopuje ho, vyživuje a následne sa vstrebáva do krvného riečiska. Pri tejto poruche sa likvor začne hromadiť v mozgu a zapríčiní jeho hydrocefáliu (vodnateľnosť). Hydrocefalus sa lieči voperovaním drenážneho systému ventilu a hadičiek alebo ventriculostómiou – vytvorením prirodzeného prechodu medzi mozgovými komorami. Podľa svetových štatistík pripadá na 2 000 živo narodených detí jedno dieťa s hydrocefalom. Dôsledky ochorenia sú rozličné – od takmer nijakých až po veľmi ťažké mentálne a telesné postihnutia. Hydrocefalus môže byť vrodený alebo získaný.

Snímky: Andrej Drdul, Aurel Valábek

(Prebraté z KN 34/2005)

MARTINA GROCHÁLOVÁ