V nasledujúcich článkoch Vám ponúkame možnosť oboznámiť sa s názormi prezidenta medzinárodnej federácie pre spinu bifidu a/alebo hydrocefalus (IF SBH) Pierrom Mertensom, ktoré prezentoval v knihe o svojej dcére Liesje, ktorá sa narodila so spinou bifidou a hydrocefalom. Nasledujúce úryvky z knihy boli preložené s povolením autora.


Prevencia je kľúčové slovo v modernej medicíne.

Znížiť predpoklad narodenia dieťaťa so spinou bifidou je môžné až o 75% a to každodenným užívaním kyseliny listovej, predovšetkým 4 týždne pred počatím a počas prvých týždňov tehotenstva. To je prevencia. Narodí sa to isté dieťa, ale bez postihnutia.
Ak by sme tak boli urobili, Liesje sa pravdepodobne mohla narodiť zdravá a teraz by mala 23 rokov. Jej i môj život mohli byť úplne iné. Ale neľutujem. Jej krátky život bolo to najlepšie, čo ma kedy stretlo. Dnes sú deti diagnostikované ultrazvukom ako i amniocentézou. Zatiaľ čo rodičia žasnú nad malým nosom a ušami, doktor zmeria obvod hlavy a skontroluje chrbticu. Ak sa zistí poškodenie, musí sa rodičom povedať, že ich dieťa bude iné a ich životy komplikovanejšie ako predpokladali. Rodičia musia byť podrobne informovaní. Musí tak byť urobené bez ohrozenia vzťahu, ktorý už je medzi rodičmi a ešte nenarodeným dieťaťom vybudovaný. Rodičia potrebujú podporu, aby dokázali prispôsobiť svoje očakávania. Dieťa bude potrebovať veľa pomoci, aby sa vyrovnalo s následkami, ktoré mu spôsobilo poškodenie. Na rozdiel od iných detí, bude závislejšie na rodičoch. Informovanie pomáha rodičom vyrovnať sa s postihnutím a v budúcnosti zvládnuť výchovu dieťaťa predovšetkým pomocou rodičovskej lásky. Je toho veľa, čo sa dá oslavovať. Dĺžka života detí so spinou bifidou i jeho kvalita sa vďaka tomu, že sa lekári nimi zaoberali, sa v posledných tridsiatich rokoch neporovnateľne zlepšila. Štúdia doktora McLosensa z roku 1989 ukazuje, že 85-90% detí dosiahne dospelosť, 70-80% má normálne IQ a 80% je schopných kontrolovať inkontinenciu.
Prenatálne vyšetrenia umožňujú rodičom pripraviť sa na narodenie postihnutého dieťaťa. Môžu si zistiť informácie na internete, kontaktovať organizácie, premyslieť praktické záležitosti a pripraviť deti a ostatných členov rodiny na príchod "špeciálneho" dieťaťa.
Nanešťastie táto podpora všeobecne poskytovaná nie je. Dnes, keď sa diagnóza určuje počas tehotenstva a nie po pôrode, sa výsledky vyšetrenia konzultujú s gynekológom a nie s pediatrom. Väčšina gynekológov nikdy nevidela dieťa so spinou bifidou, iba čítala o tomto postihnutí a preto rovno navrhuje potrat. Ak je tehotenstvo už v pokročilom stupni, dokáže dieťa prežiť aj mimo maternice. Aby sa tomuto predišlo, vpichne sa cez žalúdok matky do srdca dieťaťa usmrcujúca injekcia. To sa stáva v ôsmom alebo deviatom mesiaci tehotenstva. Procedúra je jasne opísaná v lekárskych periodikách. Keď sa rodičia dozvedia, že ich dieťa bude postihnuté, sú v šoku. Doktor často navrhne zabitie dieťaťa s argumentom, že život so spinou bifidou je bezcenný. " Výsledok" tehotenstva nie je hodný života. Aby doktori potvrdili tento postoj, niekedy ukazujú fotografie, ktoré aj nám ukázal doktor Grootel. Archívne fotografie detí s neliečeným hydrocefalom, s čiernou páskou cez oči tak, ako zločinci v novinách. Tieto otrasné obrázky a často nepresné a neúplné informácie ovplyvňujú rozhodnutie šokovaných rodičov o tom, či zabiť dieťa, ktoré ľúbia. Zaskočení rodičia neraz súhlasia s doktorovým návrhom. Doktori to nazývajú sekundárna prevencia. V skutočnosti to ale prevencia nie je. Je to vražda. Dieťa, ktoré je v maternici šesť, sedem, osem alebo deväť mesiacov už nie je zárodok. Jeho zavraždenie sa už nepovažuje za sekundárnu prevenciu. Tieto eufeminizmy nie sú nič viac ako zbraň vymyslená pre dôsledne zorganizovanú stratégiu. Tak ako to bolo aj v našom prípade s Liesje, vynakladá sa veľmi veľké úsilie, aby bolo narušené silné prirodzené puto medzi rodičmi a ich nenarodeným dieťaťom. V roku 2001 sa v Toulouse zišlo 270 ľudí z 20 krajín, aby diskutovali o ich kvalite života. Medzi nimi bolo niekoľko akademikov a tiež bývalý vládny minister, ktorý má spinu bifidu. Boli tam tiež ľudia so závažnými problémami a to boli práve tí, ktorí mali možnosť získať iba špeciálne vzdelanie. V ráznej rezolúcii vyhlásili, že postihnutie, s ktorým niektorí žili 20, iní 50 rokov a niektorí ešte dlhšie nie je dôvodom na prerušenie tehotenstva.
Snažil som sa túto rezolúciu publikovať v tlači. Priateľ žurnalista natočil reportáž pre program VR Televízie: "Naspäť k základom". Bol touto problematikou dojatý. O pár mesiacov mi napísal, že sa to neodvysielalo, pretože sa obával, že by to ľudí odradilo. Vyzeralo to, ako keby ľudia nechceli o veciach ako tieto počuť a nenarodené dieťa sa nie je schopné obhájiť.


List pre Liesje

Stále bývame v dome, ktorý sme pre teba postavili. Urobili sme tam výťah. Dom, v ktorom sme žili so skupinou ľudí, keď si sa narodila, je stále prázdny. Topole boli príliš veľké pre záhradu susedov a tak boli premiestnené.
Pôrodnícka kllinika na Pieter van Hobokenstraat a Good Angels sa zmenili na domovy pre starých ľudí. Dnes sa už nerodí tak veľa detí. Niekoľkokrát sme videli Richarda v televízii v programe o transvestitoch. Už viac nepracuje v zdravotníctve a otvoril si kaviareň v Antwerpách. Rok a pol po tom, ako si zomrela sme si vzali marocké dieťa, Fadieho. Mal 1 rok. Pred dvoma rokmi sme si osvojili Burhana, tureckého chlapca s Downovým syndrómom. Dve rozkošné deti. Roxanne má teraz 15 a Fadie 11. Burhan nás pred rokom opustil. Chana a Lynn bývajú s nami, pretože ich otec pred troma rokmi zomrel a mama má rakovinu. Chana má také isté postihnutie ako Burhan. Doktor Eskens je stále naším pediatrom. Mama a ja sme si navzájom pomáhali vyrovnať sa s tvojou smrťou. Bojovať spoločne pre teba, keď si žila bolo jednoduchšie. Deliť sa o strach ti dodáva silu...... pamätáš? Ak sa trápiš, je to iné. Oveľa osobnejšie. Keď sa mama búrila, ja som bol sužovaný smútkom a naopak. Mama je presvedčená, že jedného dňa spolu s tebou znovu objaví mier, po ktorom túži. Žiada ťa, aby si na ňu počkala. Verím, že keď zomriem, ty zomrieš o trošku viac....
Leen a Maatren trvalo dlho, kým si zvykli na to, že tu nie si. Leen tento rok promuje na psychológii a predmetom jej diplomovej práce boli ľudia s postihnutím. Maarten začal študovať filozofiu, ale po pár mesiacoch to nechal. Chce robiť niečo iné, v divadle alebo v televízii.
Ja som sa stal prezidentom medzinárodnej organizácie pre spinu bifidu a/alebo hydrocefalus. Začali sme s projektami pre deti ako Ty v rozvojových krajinách. V niektorých častiach Afriky je výskyt spiny bifidy vyšší ako u nás. Postihnutie spolu s extrémnou chudobou je veľmi zlá kombinácia, horšia, než si vieš predstaviť. Zdravotný systém je zlý. Nie sú peniaze, nie sú zvody ani lieky. V šiestich afrických krajinách sme už pomohli stovkám detí. A pre mňa to všetko začalo s Tebou. Kedykoľvek na Teba myslím, pozriem na obrázok ako som ťa namaľoval a poviem:
"Liesje, to všetko sme dokázali spolu, ty a ja.
Sú to iba slová, ale tie môžu všetko zmeniť.

otec
Pierre Mertens