Keď som sa vrátil späť zo stretnutia so zástupcami potravinárskeho priemyslu vo veci obohacovania (fortifikácie) potravín kyselinou listovou, mal som motiváciu urobiť malú osobnú prevenčnú kampaň s mojimi deťmi. Povedal som svojmu synovi a dcére, že sa vývoj výskumu vo veci hydrocefalu a spiny bifidy významne posunul vpred.
Vysvetlil som im, že majú oveľa väčšie riziko mať dieťa s hydrocefalom a so spinou bifidou, pretože ich sestra Lies sa narodila s týmito diagnózami a mali by dbať o obohatenie ich stravy o kyselinu listovú, keď budú plánovať dieťa.
Vysvetlil som im, že aj keď budú potraviny obohatené o kyselinu listovú, budú dokonca aj vtedy potrebovať toto obohatenie.

Maarten (17) povedal, že pre neho je to problém.
"Je to dvojité cítenie. Pravdaže, bolo by to úžasné, ak by Lies nemala všetky tie zdravotné problémy, ale robiť prevenciu pred hydrocefalom a spinou bifidou dáva dojem, že život s týmito diagnózami nemá cenu. Liesin život bol úžasný a plodný. Pripomína mi to dohodu z Nurembergu, kde sa všetky štáty chceli vyhnúť tomu, čo napáchal Hitler a aby sa to nemohlo znovu zopakovať."
Leen (19) váhala; tvrdila, že Lies by ešte bola pravdepodobne stále živá, ak by nemala hydrocefalus a spinu bifidu.
Vysvetlil som jej, že som naklonený primárnej prevencii, pretože vtedy by sa Lies pravdepodobne narodila bez postihnutia. Je to omnoho lepšie ako ukončenie tehotenstva, keď doktori zistia, že nenarodené dieťa má hydrocefalus a spinu bifidu. Povedal som im, že niekedy, keď je už príliš neskoro vykonať aborpciu, doktori zabíjajú dieťa injekciou do srdca nenarodeného dieťaťa. "To je ako Hitler! " povedal Maarten.
Obaja boli šokovaní. "Spoločnosť nemôže vylúčiť všetky deti, ktoré sú odlišné; tomu vôbec nerozumiem", doplnil.
Nasledovalo ticho, ktoré trvalo celé hodiny....
Je to už desať rokov odvtedy, čo Lies zomrela a my všetci stále cítime, akú veľkú hodnotu má stále jej život pre nás všetkých....
Existuje právo byť odlišným?
Toto bolo témou konferencie v Toulouse (Francúzsko). " Právo byť odlišným" bolo diskutované v dvoch témach: Prevencia a kvalita života ľudí s hydrocefalom a so spinou bifidou a ich rodín.
Skôr však, sme sa stretli v Perth, kde sme sa zamerali na budúcnosť ľudí s hydrocefalom a so spinou bifidou s názvom "Budúcnosť so zmyslom; Budúcnosť s voľbou". Logom je ruka - držiaca zemeguľu, akoby to bola malá lopta - pripravená odhodiť ju preč alebo ju podržať ako najcennejšiu vec v živote. Dvojité cítenie.

Autor článku je predsedom Medzinárodnej federácie pre spinu bifidu a hydrocefalus ( IF SBH).

Preložené z časopisu Back UP, číslo 29, jún 1999. Časopis vydáva Medzinárodná federácia pre spina bifida a hydrocefalus so sídlom v Bruseli. www.ifglobal.org