hodina detom

kontinencia

logo ifmsa

Príručka múdrych rodičov

Prirucka chytrych rodicu

Benefičný koncert na podporu projektov na pomoc ľuďom s diagnózami spina
bifida a/alebo hydrocefalus
TK KBS mv; pz

Ľudia s diagnózami spina bifida a hydrocefalus môžu žiť aktívny a
plnohodnotný život. Na túto skutočnosť poukázali členovia Slovenskej spoločnosti pre spina bifida a/alebo hydrocefalus na benefičnom koncerte, ktorý sa konal 7. decembra v Kostole sv. Alžbety v Bratislave. Iniciátorkou koncertu a zároveň jednou z účinkujúcich bola flautistka Katarína Dučai, matka dieťaťa, trpiaceho obidvomi diagnózami, ktorá vystúpila spolu s mladými gitaristami Lýdiou a Martinom Kašlíkovcami. Výťažok z koncertu bude použitý na realizáciu projektov tejto spoločnosti.


Občianske združenie Slovenská spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus vzniklo v apríli 2004 ako odpoveď na nedostatok informácií o týchto diagnózach. „Na Slovensku je ešte stále veľmi slabá informovanosť verejnosti, chýba odborná literatúra,“ povedala pre TK KBS predsedníčka združenia Terézia Drdulová. Cieľom spoločnosti je preto v prvom rade poskytovať informácie a poradenstvo rodičom detí s týmito diagnózami. „Priali by sme si, aby naše deti boli akceptované také, aké sú, v prostredí, v ktorom žijú, v škole.“ dodala Terézia Drdulová. Združenie sa snaží pomáhať aj dospelým pacientom prekonávať obmedzenia, ktoré im život s týmito diagnózami prináša.

Spina bifida (SB) – rázštep chrbtice – je vrodená vývojová chyba, ktorú má približne jeden z tisíc novorodencov. Zasahuje chrbticu a miechu. Spôsobuje rôzne stupne poškodenia funkcie dolných končatín a stratenú alebo zníženú schopnosť ovládať vyprázdňovanie močového mechúra a čriev. Ľudia so SB potrebujú celoživotnú pomoc viacerých špecialistov – lekárov, terapeutov.
Hydrocefalus (H) – vodnatieľka mozgu - je porucha vstrebávania mozgovomiechovej tekutiny zvanej likvor. Likvor obklopuje mozog, ochraňuje nervové štruktúry a za bežných okolností sa vstrebáva do krvného riečišťa. Pri poruche vstrebávania sa likvor hromadí v mozgu, pre jeho odtok je vo väčšine prípadov potrebný chirurgický zákrok. Hydrocefalus môže byť vrodený (výsledok meningitíd, tumorov, cýst, traumy, ktoré sa často objavujú až po narodení) alebo získaný kedykoľvek počas života. Často sa vyskytuje spolu so spinou bifidou.
Podľa vyhlásenia Medzinárodnej federácie pre spina bifida a hydrocefalus, väčšina dospelých ľudí s týmito diagnózami zdôrazňuje, že otázka kvality ich života by sa nemala používať ako dôvod na ukončenie tehotenstva matky nenarodeného dieťaťa so SB a/alebo H. Prenatálne poradenstvo pre rodičov by v tomto prípade mali poskytovať skúsení odborníci.

TK KBS
Tlacova kancelaria Konferencie biskupov Slovenska

Kontakty:
Riaditel TK KBS a hovorca KBS: CSILic. Jozef Kovacik, email:
Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebujete mať nainštalovaný JavaScript.
Redakcia:
Jolka Sinajova, email: Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebujete mať nainštalovaný JavaScript.
Mgr. Miriam Vasova, email: Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebujete mať nainštalovaný JavaScript.
Mgr. Peter Zimen, email: Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebujete mať nainštalovaný JavaScript.
Navstivte nasu web stranku:
http://www.tkkbs.sk/

Prihlasit alebo odhlasit odber sprav cez e-mail:
http://www.tkkbs.sk/subscribe.php

Verzia stranky pre mobilne telefony:
http://wap.tkkbs.sk/

Verzia stranky pre PDA:
http://pda.tkkbs.sk/

="================================================================"
POSLITE NAM VASE SPRAVY: Poslite nam spravy, stanoviska alebo ine
informacie z miestnych cirkevnych spolocenstiev:
e-mail: Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebujete mať nainštalovaný JavaScript., tel: +421 2 544 18 194, fax: +421 02 544 33 292
TK KBS si vyhradzuje pravo redakcnej upravy textov.

Spravy preberane z nasich servisov je potrebne oznacit
copyright znackou TK KBS.

="================================================================
Copyright 2006, Tlacova kancelaria Konferencie biskupov Slovenska
="================================================================"