Keď sa pred 25 rokmi v Portugalsku pani Sintrovej narodilo dieťa a pýtala sa, či je to chlapec, alebo dievča, lekári jej odpovedali: „To je jedno, vaše dieťa tak či tak čoskoro zomrie.“ Liliana sa narodila s rázštepom chrbtice, odborne nazývaným spina bifida. Dnes môže chodiť a je z nej úspešná psychologička. V dvanástich rokoch napísala svoju prvú knihu a stala sa najmladšou portugalskou autorkou. Netvrdí, že je šťastná, lebo sa narodila s vrodenou vývojovou chybou. Je však presvedčená, že napriek svojmu hendikepu môže viesť plnohodnotný život.

V renomovanom časopise New England Journal of Medicine uverejnili 10. marca 2005 holandskí lekári Eduard Verhagen a Pieter J. J. Sauer z Univerzitného medicínskeho centra v Groningene článok známy ako Groningenský protokol. Opisujú v ňom 22 prípadov aktívnej eutanázie novorodencov s rázštepom chrbtice, ktoré vykonali v rokoch 1997 – 2004. Ich výskum vo veľkej miere prispel v Holandsku k legalizácii eutanázie detí mladších ako 12 rokov. Otvorili sa tak veľmi vážne diskusie o tom, kam až môže siahať úsilie odstraňovať z ľudského života všetko, čo je nedokonalé, ale aj o tom, akým prínosom môže byť človek narodený s hendikepom.

Výhoda, či nevýhoda?

„Dnes dovoľujeme zomrieť deťom narodeným s rázštepom chrbtice, avšak hranica, pokiaľ až možno ísť, sa neustále posúva. Obávam sa, že o niekoľko rokov si budú rodičia či lekári želať ,milosrdnú smrť‘ aj pre dieťa s rázštepom pery či inou kozmetickou chybou,“ hovorí predseda Svetovej federácie pre spina bifida a hydrocefalus Pierre Mertens, ktorý jednoznačne odmieta akýkoľvek spôsob eutanázie. Dieťa narodené s rázštepom chrbtice či inou vývojovou chybou sa nerodí ako nevyliečiteľné choré či neznesiteľne trpiace. Rodí sa iné – výnimočné. „Pozrime sa do prírody. Neobdivujeme v nej uniformné stromy či kvety. Naopak, páči sa nám to, čo narástlo nejako ináč,“ hovorí MUDr. František Horn, PhD., z Kliniky detskej chirurgie Detskej fakultnej nemocnice v Bratislave. „Hendikepovaný človek akosi vybočuje z bežného rámca, ale ak sa dokáže so svojím postihnutím vyrovnať, stáva sa hlbokou studňou, z ktorej môžeme veľmi veľa čerpať. Podľa mňa prežíva život oveľa hlbšie,“ dodáva detský chirurg zameriavajúci sa práve na vrodené vývojové chyby. Hovorí z vlastnej praxe, lebo vďaka liečbe a operáciám, ktoré vykonal, sa mu podarilo zachrániť nejedno dieťa s rázštepom chrbtice, ktoré mohlo byť podľa niektorých názorov odsúdené na smrť. „Mal som v živote šťastie, lebo mám hendikepovanú sestru i vážne chorého dobrého priateľa, na ktorého sa môžem obrátiť vždy, keď mám nejaký problém,“ tvrdí doktor Horn. Podľa neho je dôležité, z akého uhla sa na problém pozeráme. Zdravý človek ide síce do práce autom, ale len po parkovisko. Postihnutý človek sa môže na vozíčku doviezť až do pracovne. Kto z nich je vlastne vo výhode?

Pasívna a aktívna eutanázia

Podobne ako medicína, aj eutanázia novorodencov prešla svojím vývojom. Azda najvýrečnejšie to dokazujú práve prípady detí s rázštepom chrbtice. Pred tridsiatimi a viac rokmi vládol názor, že takto narodené dieťa treba nechať prirodzene zomrieť, a to napriek tomu, že už vtedy vedeli lekári takéto ochorenie liečiť. Išlo o tzv. pasívnu eutanáziu. Lekári tvrdili, že akákoľvek liečba by len predlžovala utrpenie detí a je jednoduchšie nechať to na prirodzený výber. S podobným postojom lekárov sa však na Slovensku stretávajú rodičia postihnutých detí ešte i dnes. „Ak sa niečo také stalo a lekár povedal rodičom, aby dieťa s rázštepom chrbtice nechali zomrieť, vychádzal zo starých vedomostí. Dnes je situácia iná, ale nie každý lekár o tom vie, hoci by mal,“ vysvetľuje F. Horn. „Pri rázštepoch v súčasnosti platí zásada, že sa všetky majú operovať. Operácia pomôže, aby mohlo dieťa žiť plnohodnotný život, hoci i tak sa môže stať, že zomrie. Terapia má byť poskytnutá vtedy, keď zvýši kvalitu života, a operácia sa neindikuje napríklad vtedy, keď predlžuje utrpenie človeka.“

Avšak „vývoj“ pokročil - pasívna eutanázia je už prekonaná. Výskum, ktorý robili spomínaní holandskí lekári, sa ani nedá nazvať eutanáziou. „Môžeme to pomenovať krajšími slovami, ale vždy pôjde o zabitie,“ povedal pre holandské noviny Trouw klinický etik Erwin Kompanje z Erazmovho medicínskeho centra v Rotterdame, ktorý má veľmi vážne obavy z fenoménu zabíjania detí s rázštepom chrbtice. To, čo lekári Verhagen a Sauer nazývajú eutanáziou sa totiž deje tak, že dieťa je smrtiacou injekciou zabité ešte v tele matky alebo hneď po narodení. Pápež Ján Pavol II. sa otázkou eutanázie zaoberal v encyklike Evangelium vitae, kde ju definoval ako „čin alebo zanedbanie, ktoré zo svojej povahy alebo v úmysle konajúceho spôsobuje smrť kvôli odstráneniu akéhokoľvek utrpenia“ (65), pričom rozlišuje „medzi eutanáziou a rozhodnutím zrieknuť sa takzvanej ,úpornej terapie‘, to jest istých lekárskych zásahov, ktoré prestali byť primerané reálnej situácii chorého, lebo už nie sú úmerné výsledkom, aké možno očakávať, alebo sú aj príliš zaťažujúce pre samého chorého a pre jeho rodinu“ (tamže). Zároveň upozorňuje na „morálnu povinnosť liečiť sa a podrobiť sa liečeniu. Takúto povinnosť však treba definovať v konkrétnych situáciách: treba totiž zhodnotiť, či aplikované liečebné prostriedky sú objektívne proporcionálne predpokladanému zlepšeniu zdravia“ (tamže).

Veriť na zázraky?

Keď sa na Slovensku rodičom piatich detí narodila pred rokom malá Lujza, lekári jej nedávali nijakú nádej a tvrdili, že v jej prípade nepomôže ani zázrak. Keďže sa narodila krátko pred Vianocami, neoplatilo sa vraj dokonca ani volať neurochirurga, aby ju operoval. Lekári radili rodičom, čo najrýchlejšie nájsť pre ňu ústav. Avšak zázrak sa stal a krásne hnedooké dievčatko, ktoré vraj malo žiť len niekoľko dní, prináša radosť všetkým okolo seba. Reaguje na svoje okolie a začína rozprávať. Jej rodičia vedia, že nikdy nebude chodiť a zostane inkontinentná, ale to sa napokon môže stať aj zdravému človeku, ktorého zrazí auto. To však neznamená, že ho preto zabijeme. Zaiste sa nikto neteší z toho, že má postihnuté dieťa, no tí, ktorí túto skutočnosť dokázali prijať, zisťujú, že dostali oveľa viac, ako si vedeli predstaviť. „Raz som mal na oddelení rodičov s postihnutým dieťaťom, ktoré chceli dať do ústavu,“ spomína doktor Horn. „Našťastie tam práve boli aj iné matky s deťmi s rovnakým postihnutím a ja som ich poprosil, aby rodičov povzbudili.“ Zrejme to nebolo márne. Dnes má ich syn štyri roky, začína chodiť, rozprávať a je plný života. Nepochybne k tomu prispela láska rodičov a neskrotná energia mladšej sestry. „Eutanázia detí či dospelých je niečo podobné ako zakázaný strom v raji,“ myslí si detský chirurg Horn. „Je to územie, na ktoré nesmieme vstupovať. Osobne som sa na Slovensku nestretol s prípadom eutanázie detí a jednoznačne ju odmietam. Patrím medzi lekárov, ktorí sa rozhodli dobrovoľne zachraňovať životy. Chcel by som skôr ľuďom vysvetľovať, že aj s postihnutím sa dá normálne žiť, veď dnešná medicína dokáže tlmiť bolesť takým spôsobom, aby človek veľmi netrpel.“

Svedectvá

Albert De Greve má 82 rokov a žije v belgickom meste Sint-Niklaas.

Imrich Lyocsa z Moldavy nad Bodvou má 42 rokov, je dvojnásobným majstrom sveta v lukostreľbe a paraolympijským víťazom.

Guro Fjellangerová je 38-ročnou nórskou političkou, v rokoch 1997 – 2000 bola ministerkou životného prostredia. Stuart Jenkinson má 33 rokov a so svojou manželkou žije v západoaustrálskom meste Perth. Pracuje pre štátnu organizáciu zabezpečujúcu starostlivosť o zdravotne postihnutých.

Veronika Vadovičová zo Šelpíc má 23 rokov, študuje telesnú výchovu so zameraním na postihnuté deti a je majsterkou Európy v tímovej streľbe zo vzduchovej pušky. Všetci sa narodili s rázštepom chrbtice. Mali šťastie, lebo im nikto neponúkol „smrť z milosrdenstva“, aby netrpeli. A my máme šťastie, lebo sú pre nás dôkazom, že šťastie človeka nespočíva len v dokonalosti tela a že naplnený život je možné viesť navzdory hendikepu.

Písané pre Katolícke noviny www.katnoviny.sk
MARTINA GROCHÁLOVÁ