Začiatkom mája 2019 IF SBAH prišiel s novým projektom týkajúce sa kvality poskytujúcej Multidisciplinárnej starostlivosti (MDS) v rozličných krajinách EÚ. Pre tento účel si dali vypracovať štúdiu MDS Univerzitou v Gente, ktorá v súvislosti s multidisciplinárnou starostlivosťou prehľadne spracovala dokument zohľadňujúci rozdiely medzi bohatšími a chudobnejšími regiónmi EÚ. Štúdia je v anglickom jazyku a žiaľ nemáme kapacitu ,aby sme zabezpečili jej preklad, kto by však mal záujem, budeme veľmi radi, ak to sa na to podujme.

Dňa 4.10.2019 sa uskutočnil v Bruseli workshop za účasti zástupcov krajín Škótska, Švédska, Poľska, Talianska, Malty a Slovenska.  Krajiny prezentovali súčasný stav v MDS v jednotlivých krajinách. Nebolo ani tak cieľom nájsť „best practise“ ale skôr potvrdiť, kde sa jednotlivé krajiny z pohľadu MDS nachádzajú. Na tomto základe projektový tím z IF spracuje správu, ktorá bude podkladom širšej štúdie k dispozícii EÚ.

Popri tom bolo cieľom zadefinovať základné princípy platné pre všetky krajiny EÚ z pohľadu práv osoby zo spina bifida a/ alebo hydrocefalu. Tieto zatiaľ nie sú s finalizované a sú predmetom diskusie. Ako náhle sa nájde konsenzus v znení jednotlivých princípov budú preložené do slovenčiny a zverejnené na webovej stránke.

Pri stretnutí som si uvedomil jednu dôležitú vec a to ako sa menil môj pohľad na multidisciplinárnu starostlivosť osôb zo SB a H. Ten sa vyvíjal pod vplyvom toho ako rástli naše deti. Najprv to bola snaha zlúčiť medicínsku starostlivosť pod jednu strechu. Ak príde rodič s dieťaťom na konzultáciu jedného problému, aby sa mu dostalo pozornosti aj z pohľadu iných odborníkov a nemusel opakovane dochádzať k špecialistom podľa ich voľných termínov.  Neskôr pri snahe umiestniť dieťa v predškolskom a školskom zariadení sme narážali na otázky inklúzie, pri školských povinnostiach na kognitívne prekážky a výzvy, ktoré je potrebné zvládnuť. Neskôr pri prvých platonických láskach sme uvedomovali ako je dôležitá podpora v prechode do dospelosti a sociálne väzby, ktoré majú alebo nemajú naše deti. Tiež rozvíjanie záľub a zručností, budovanie pracovných návykov a hľadanie si budúce povolanie. V súčasnosti ma však skôr prenasleduje nepríjemný pocit, že osoby so zdravotným znevýhodnením po dovŕšení dospelosti v spoločnosti pripravujeme skôr na dôchodok, ako na život a na schopnosť vyrovnať sa s prekážkami tak dobre, ako je to len v danej situácii možné. Nerozvíjame napr. schopnosť uplatniť sa, ktorá začína budovaním pracovných návykov, zručností, záľub .. Ešte kým sú deti so SBH deťmi tak sú v pozornosti a vedia sa posunúť. Akonáhle sa však preklopia do dospelosti pozornosť sa postupne vytráca. To tiež potvrdzuje už spomínaná štúdia jednotlivých krajín.

Nižšie prikladám obrázok o čom všetko v MDS z môjho pohľadu ide. Ide len o pracovnú verziu, ale dáva istú príchuť toho o čom všetkom MDS je, hlavne ak si uvedomíme, že jej cieľom je schopnosť žiť v rámci vlastných možností čo najsamostatnejšie. Na workshope sme to zadefinovali ako právo na „dobrý život.“ T.j. život v ktorom sa osoba so SBH vie o seba postarať v maximálnej miere, má pracovné a sociálne zručnosti, vie sa uplatniť a spoločnosť mu v tom aktívne pomáha, tzn. prežívajú istú mieru nezávislosti a to aj finančne.

Ak myšlienkovo pridáme našim súčasným deťom 30 – 40 rokov (čo pri súčasnej zdravotnej starostlivosti nie je nereálne) otázkou je, ako sa budú vedieť naše deti o seba v tomto veku postarať? Aké bude ich sociálne prostredie a ako bude nastavený systém, v ktorom sa budú vedieť samostatne pohybovať a slobodne vyberať medzi možnosťami? Prechod do dospelosti je rovnakou témou ako v krátkej dobe bude prechod do starnutia. Už teraz sa vieme učiť od kultúr ako Švédsko, USA, kde dospelé osoby so SBH presahujú vysoko nad 50 rokov.

Tieto ako aj ďalšie témy odzneli na našom spoločnom stretnutí.  Stretnutie mi pomohlo začať identifikovať silné, slabšie ako aj „biele miesta“ v našom systéme a v starostlivosti. Každá oblasť si zaslúži osobitnú pozornosť a rozvoj. Nie je v našich silách riešiť všetko a hneď, ale malo by byť našim  záujmom ako aj záujmom spoločnosti, aby sa jednotlivé oblasti rozvíjali a nastavovali takým spôsobom, aby sa ľudia so SBH alebo akýmkoľvek iným zdravotným znevýhodnením vedeli v spoločnosti uplatniť, mohli žiť vlastný život, vedeli sa samostatne premiestňovať, či už verejnou alebo osobnou dopravou, rozvíjali svoje záujmy, mohli sa rozhodovať medzi možnosťami a dokázali mať príjem, ktorým si dovolia žiť dobrý a samostatný život.